Është e qartë se ne nuk mund ta zhdukim motivin e fitimit brenda natës, por si mund t'i ndihmojmë menjëherë pacientët me fibrozë cistike dhe ata me sëmundje të rralla?
Kur Blagojçe Ilievski vdiq në pritje të ilaçit “Tricafta”, mendova për shoqen time Ema Jacobi, i vetmi person me fibrozë cistike që e njoh personalisht. Mendova se sa e ndryshme është jeta e saj nga ajo e pacientëve me fibrozë cistike (CF) në Maqedoni vetëm sepse ajo pati fatin të kishte nënshtetësi gjermane.
Në përgjithësi, unë nuk e perceptova Emën si një person me sëmundje kronike, sepse nga jashtë, ajo kishte kryesisht një jetë "normale".
"Jam paksa një rast i çuditshëm sepse jam kaq e shëndetshme tani, sikur kam qenë gjithmonë," shpjegonte Ema.
Ndryshe nga shumë pacientë me fibrozë cistike, Ema nuk kishte probleme me mushkëritë, kështu që sëmundja e saj nuk ishte në radarin e mjekëve të saj. Në rastin e saj, fibroza cistike ishte shfaqur me probleme dobësuese të tretjes: ajo hante 4-5 herë më shumë se fëmijët e moshës së saj dhe kishte dhimbje të tmerrshme.
Pas ca kohësh, babai i saj, i cili kishte hulumtuar në mënyrë të pavarur simptomat e saj, ishte i bindur se vajza e tij kishte fibrozë cistike. Ndërsa jetonte në Gjeorgji, prindërit e saj i kishin thënë një mjeku të afërt për dyshimet e tyre dhe ai kishte sugjeruar t'i jepte Emës enzima sintetike.
“Ndryshimet ndodhën brenda natës, menjëherë u bëra më mirë”.
Pas kësaj, Ema iu nënshtrua të ashtuquajturit “testi i djersës” përmes të cilit më në fund u diagnostikua me fibrozë cistike në moshën katër vjeçare. Edhe pse ishte vetëm një vogëlushe, Ema shpjegon se në fakt, diagnozën e kishte marrë vonë. Tani është një procedurë standarde në Gjermani për të testuar çdo të porsalindur për fibrozë cistike.
Megjithatë, marrja e kësaj diagnoze nuk i zgjidhi të gjitha problemet Emës. Ashtu si shumë pacientë me fibrozë cistike që janë në rrezik të lartë të zhvillimit të infeksioneve bakteriale, Ema luftoi me bakteren Pseudomonas për një vit e gjysmë. Asaj iu desh të merrte forma të ndryshme të antibiotikëve për muaj të tërë, duke përfunduar përfundimisht në spital ku i merrte antibiotikët përmes një infuzioni. Infeksioni i saj ishte shëruar më në fund kur ajo kishte filluar të merrte një terapi krejtësisht të tretë.
Megjithëse infeksioni ishte një proces rraskapitës mendor dhe fizik për Emën, ajo thotë se kishte mbështetjen e plotë nga sistemi shëndetësor gjerman. Madje shpjegon se në disa aspekte sistemi gjerman i kujdesit shëndetësor është më i mirë për të sëmurët kronikë sesa për popullatën e përgjithshme. Për shembull, nëse një pacient ka një lëndim të thjeshtë, si p.sh. një krah i thyer, ai merr një numër fiks seancash të terapisë fizike, ndërsa pacientët me fibrozë cistike nuk kanë kufizime të tilla.
Megjithatë, ndoshta gjëja më domethënëse që sistemi shëndetësor gjerman u jep pacientëve me fibrozë cistike është aksesi në barnat më moderne dhe më efektive: Tricafta/Cafrtio. Që kur Ema kishte filluar të merrte ilaçin Tricafta në vitin 2020, ky infeksion bakterial nuk është përsëritur. Ajo thotë se nuk ndjen ndonjë ndryshim të madh fizik pas marrjes së ilaçit, por treguesit e testeve mjekësore që ajo bën rregullisht tregojnë një përmirësim të madh – diçka që do t'i japë asaj një cilësi më të mirë të jetës në planin afatgjatë.
Burimi: radiomof.mk
Terapia me Tricafta mbulohet nga sigurimi i saj shëndetësor shtetëror përmes të cilit nuk ka transaksione me para në dorë (përveç pagesës së vetë sigurimit): Pacientët me fibrozë cistike shkojnë në një farmaci me një recetë për ilaçin dhe e marrin atë falas. Ema tregon se trajtimi për të ishte më i vështirë kur ishte me sigurime shëndetësore private për shkak të punës së nënës së saj, sepse atëkohë shumë gjëra nuk mund të mbuloheshin drejtpërdrejt. Më saktë, ekzaminimet dhe barnat duhet të paguheshin pjesërisht me fonde personale dhe më pas të pritej që kompania e sigurimeve të kthente apo rimbursonte paratë.
Por jo çdo pacient me fibrozë cistike ka fatin të jetojë në një vend me një sistem kaq funksional të shëndetësisë publike. “Tricafta” është një nga barnat më të shtrenjta në treg dhe kushton mbi njëqind mijë euro në vit për vetëm një pacient.
Kjo kosto jashtëzakonisht e lartë është një problem i veçantë për pacientët me fibrozë cistike nga vendet më të varfra ose vende si SHBA-ja që kanë një sistem kujdesi shëndetësor pothuajse tërësisht të privatizuar. ipas një studimi, vetëm 12% e pacientëve me fibrozë cistike trajtohen me Tricafta pikërisht për shkak të kostos së lartë të këtij ilaçi. Efektiviteti i një medikamenti nuk do të thotë asgjë nëse ai nuk është i disponueshëm për ata që kanë më shumë nevojë për të. Por pse ky ilaç është kaq i shtrenjtë? Në artikullin e saj për “Glasni idei”, Simona Naumovska e shpjegon në këtë mënyrë:
[Industria farmaceutike] nuk do të prodhojë kurrë barna që nuk janë fitimprurëse, pavarësisht faktit nëse dikush ka nevojë për to. Nuk duhet të lejojmë që shpresa të qëndrojë në duart e kompanive private dhe shëndetësisë private sepse atje pacienti shihet gjithmonë ekskluzivisht si burim parash. Është i domosdoshëm ndryshimi i sistemit që i trajton qytetarët në mënyrë grabitqare”.
Është e qartë se ne nuk mund ta zhdukim motivin e fitimit brenda natës, por si mund t'i ndihmojmë menjëherë pacientët me fibrozë cistike dhe ata me sëmundje të rralla?
Aktivistë në disa vende tashmë po kundërshtojnë Vortex, kompaninë që prodhon ilaçin Tricafta, duke kërkuar i kërkuar Organizatës Botërore të Tregtisë baza juridike që do t'i lejonte qeveritë të lejojnë dikë tjetër të prodhojë një produkt të patentuar pa pëlqimin e pronarit të patentës. Në parim, argumenti i këtyre aktivistëve zbret në faktin se jeta e pacientëve me fibrozë cistike duhet të jetë më e rëndësishme se sa fitimet e një kompanie farmaceutike që zotëron pronën intelektuale të ilaçit.
Pas një reagimi të ashpër nga publiku dhe Shoqata e Fibrozës Cistike, në fillim të marsit, tetë pacientët me fibrozë cistike me sëmundje më kritike morën ilaçin Tricafta. Sigurisht, ky është një rezultat pozitiv, veçanërisht pasi pacientët që filluan të marrin ilaçin menjëherë ndjenë ndryshime të konsiderueshme në cilësinë e jetës së tyre.
Por tani për tani ilaçi është siguruar vetëm për një vit dhe vetëm për një grup të vogël pacientësh. Për momentin, është e paqartë nëse pacientët e tjerë me fibrozë cistike mund të shpresojnë për të njëjtën terapi, duke mos ditur se kush po bën „tregti“ me jetën e tyre.
Do të kthehesha te rasti i Bllagojçe Ilievskit dhe ku duhet kërkuar fajin për vdekjen e tij të hershme. Nga njëra anë fajësohen proceset e ngadalta burokratike dhe buxhetimi joadekuat i institucioneve të Maqedonisë.
Ata në asnjë mënyrë nuk duhet të amnistohen nga përgjegjësia, por nuk duhet të harrojmë edhe fajtorët e tjerë të këtij rrëfimi: kompaninë Vortex dhe sistemin ekonomiko-politik që i jep përparësi fitimeve të kompanive të mëdha (farmaceutike). Përderisa sistemi i vendos “të drejtat” e kompanive si Vortex para të drejtës themelore për jetë, është e sigurt se do të ketë shumë raste të tjera njësoj si rasti i të ndjerit Blagojçe.
Artikulli është përgatitur me mbështetjen e Reporting Diversity Network 2.0, financuar nga Bashkimi Evropian.
Ju lutemi lexoni rregullat para se të komentoni ose shkarkoni Vini re: Pikëpamjet dhe qëndrimet e shprehura në këtë artikull janë të autorit dhe nuk pasqyrojnë domosdoshmërisht pikëpamjet e Institutit për Studime të Komunikimit ose donatorit.
